? Un rôle social et d’information :
Notre rôle est le plus souvent d’informer, d’être à l’écoute (courriers, téléphone et internet) et d’apporter une aide aministrative aux personnes atteintes ou non de la maladie.
Nous répondons aux personnes en quête d’informations et nous les dirigeons vers les médecins spécialistes de la maladie (Médecine Interne A, Néphrologue, Rhumatologue, Dermatologue…) ou des organismes sociaux à leur demande.
Être un carrefour entre les malades et le monde médical et social et non pas prendre le rôle des médecins ou des organismes sociaux;
Recueillir et communiquer aux patients des informations (suivant nos connaissances) simples et générales sur la maladie, ses formes et la généralité des traitements,
Renforcer ces informations avec l’aide des médecins et les diffuser par brochures, plaquettes… dans les centres hospitaliers ou autres afin de mieux faire connaître la maladie,
Organiser des réunions d’informations avec des médecins spécialistes de la maladie dans la région
Créer des liens entre malades pour apporter une aide sociale (administrative) et un soutien moral aux personnes isolées.
Maladie dite « orpheline »,
? Un rôle d’aide pour la recherche :
Nous créons des liens de soutien avec d’autres associations
Depuis 2001, nous organisons des manifestations pour se faire connaître, faire connaître la maladie et récolter des fonds pour les services de Médecine Interne A et de Néphrologie pour la recherche sur le lupus .
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SON BUT
Dynamiser des actions en faveur de la recherche,
Recueillir et diffuser des informations,
Faire un lien entre malades, médecins et services sociaux,
Créer un lien entre malades,
Se faire connaître et reconnaître | | |
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NOS ACTIONS
Pour aider la recherche :
Animer des activités sportives,
Animer des activités culturelles,
Animer des soirées,
Pour créer une entraide :
Communiquer avec et pour les personnes qui prennent connaissance de la maladie, et qui veulent échanger des questions et des réponses avec les personnes qui ont en charge la maladie depuis plusieurs années.
Pour créer des rencontres :
Favoriser des réunions entre malades, médecins et services sociaux,
Faire connaissance avec d’autres associations de malades.
Pour se faire connaître et reconnaître :
Diffuser des affiches, des brochures, des plaquettes dans les services hospitaliers, sociaux, libéraux et autres,
Diffuser des annonces médiatiques.
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COMMUNICATIONS ET INFORMATIONS
Contacts téléphoniques
Courriers
Réunions médecins—malades
Réunions entre malades
Bulletins trimestriels
Plaquettes, brochures, affiches
Médias : presse, radio
Assemblée générale
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