De nombreux courriers ou appels téléphoniques démontrent encore, que notre maladie chronique entraîne certaines difficultés de la vie, tant sur le plan médical que sur le plan social.
Oui, certains cas d’atteintes lupiques sont sources de handicap !
Affirmer ne subir aucun handicap, c’est afficher la méconnaissance totale de la maladie.
Comment peut-on dire que la maladie qui soustrait au patient une part + ou — importante de son temps de vie active provoque aucun handicap ?
Elle est souvent source de fatigue, parfois de handicap physique (articulaire ou musculaire...), ou au fil du temps d’effets secondaires médicamenteux, avec des retentissement psychologique. Elle a parfois des conséquences tant sur la vie familiale et conjugale, que, sur la vie professionnelle.
La législation française permet, lorsqu’il y a un handicap, de le compenser partiellement par une prise en charge graduée par la société. Le législateur a prévu en 1993, la prise du handicap en fixant plusieurs taux d’invalidité (COTOREP). Les taux ne sont pas incompatible avec une capacité de travail conservée, ils prennent seulement acte de la perte de « temps de vie » que la gravité de certains cas occasionnes.
Les malades qui nous écrivent aspirent à s’intégrer normalement, malgré leur handicap, dans la société. Simplement, leur vie est rendue difficile par leur maladie, et par la contrainte de certains médicaments durant leur traitement.
Il est évident que nous ne demandons pas d’être assistés, la maladie n’est pas forcément synonyme d’invalidité. Certaines prestations ne doivent pas être attribuées à titre systématique, sans étude préalable de la personne qui en à fait la demande.
Associations de malades,
nous avons un rôle à jouer
Préserver et améliorer les droits des malades !!!Continuer à se battre pour faire reconnaître le droit à l’information, de bâtir des structures solides pour l’aide à la recherche, et, de faire admettre à chacun l’importance de la participation pour la réussite des traitements, aider et réunir les malades, de créer des liens plus forts, et, se faire entendre des institutions médicales et sociales.
Mais tout cela ne peut se faire
sans votre soutien
L’association c’est vous, c’est nous !!! | |
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